sarcoÏdose ............

 Voila j'accepte peu a peu maladie..........

Je suis atteinte d'une maladie auto imune : la sarcoÏdose  ( rien à voir avec notre nouveau Président ;) lol )

On a découvert cette  " chose "  il y aura bientot un an !.

Je vais avoir 50 ans et bientot une invalidité. je suis aide soignante et je ne dois surtout pas me fatiguer.

En effet cette affection se manifeste par des ganglions , fatigue importante ,dans mon cas j'ai le poumon gauche envahi , la rate c'est déja pas mal !!!!!

Les autres complications sont le coeur , les muscles ,et les yeux pour ma par les examens sont bons mais attention il ne faut pas fatiguer le coeur , je m'essouffle trés vite :le seul traitement est un suivi tous les 3 mois 
pour l'instant beaucoup de repos pour éviter la cortisone

Comme ça je n'ai pas l'air malade et " les cons " ( parce qu'il y en a:()) pensent que je fais partie des gens payés sans rien faire !!!
Eh oui ça fais encore plus mal d'entendre ça de la bouche de proches..

Si vous cotoyez cette maladie où que vous connaissez une personne atteinte, merci de m'en parler car elle est peu connue et j'aimerai avoir des témoignages ! Merci ............

Comments

[Virginie]

j'ai aussi une sarcoidose. J'ai les même problèmes avec les gens qui se marrent quand je leur dis qu'on m'a prolongé mon mi-temps thérapeutique. Je me demande même si en plus je ne me fais pas une
petite dépression. je dors tous les après-midi, je ne fais plus les courses, je n'invite plus personne (trop fatigant). L'impression d'être un zombie. Pas de cortisone pour moi car je sors en plus
d'une hépatite C (déjà très fatigant). J'ai des enfants heureusement, je tiens bon pour eux. En tout cas, ça fait du bien de trouver des gens comme soi, j'ai 44 ans, et j'espère que je vais guérir
de cette p....n de maladie.
Tenons bon !!!!

[Hephaestion]

Bonjour Titimo, je laisse un message ici, car moi aussi , une maladie, certes non visible mais avec laquelle je dois composer ! c'est une forme "chronique" de leucémie...plusieurs années que je vis avec ça, les traitements sont de plus en plus innovants et l'espoir est permis ! merci de ta visite, je vais parcourir ton univers ! Amitiés ! (nous avons à peu près le même age !)

[titimo]

merci et bon courage il faut s'aider moralement  a bientot

[Martine Rose]

bon courage à toi.

[TRINITY]

il y a malheureusement plein de gens qui souffrent de "maladies invisibles" et pourtant ce sont de vraies maladies !
Je crois qu'il faut passer outre les commentaires des personnes qui ne comprennent pas, peut être ne comprennent ils pas parce qu'ils ne savent pas ce que c'est que de ne pas être en possession de tous ses moyens !
Bon courage à toi et merci de ta visite sur mon blog
TRINITY

[titimo]

merci du fond du coeur heureusement il y a des gens qui ont un peu de coeur et qui comprennent la souffrance physique et surtout moral  je t'embrasse  titimo

[edith]

Il y a des cons partout ...cherche du réconfort auprès de ceux qui t'aiment et te comprennent. J'étais infirmière et quand j'ai arrêté de travailler pour raison de santé ...j'ai eu beaucoup de réflexions...ne pas faire attention. Ton blog va certainement beaucoup t'aider...Nous sommes là, les éclopées !!!!
Cordialement.

[titimo]

eh oui les éclopés !!!!!!!!!!!! j'ai l'impression que ça touche bien le milieu hospitalier  pourquoi ?????merci pour le soutien précieux que j'attends . bises  titimo

[Christelle]

Je te souhaite bon courage :-) et ton blog est vraiment agréable à regarder j'aime beaucoup le "désign"

[titimo]

merci pour ton soutien a bientot titimo

[Zenana]

Bienvenue au club des éclopés ! Je suis également atteinte d'une saleté de maladie qui atteint muscles et articulations, je travaillais juqu'a ma mise en maladie, en gériatrie. Et, tout comme pour toi, puisqu'il n'y a rien de visible à l'oeil nu, certaines collégues et ma hierarchie, pensent que je glande ! Je suis prete a échanger leur place avec la mienne ! Si tu as envie que nous échangions sur cela et sur d'autres choses plus gaies tu peux me contacter.
Je vais charcher un peu de doc sur ta maladie.

[titimo]

pas de probléme on se contact sur le net je ne suis pas experte mais tans pis on pourra échanger nos soucis bises a bientot     gylletchristine@wanadoo.fr

[Nanou]

Coucou,
moi c'est Nanou copine de Babou parmi tant d'autres !
Je ne connais pas ta maladie mais je comprends.
On m'a diagnostiqué une fibromyalgie il y a 4 ans (bon, les toubibs ne sont pas d'accord mais c'est une autre histoire ! ).
Au début, on essaie de faire des efforts et on est vite cassée !
Comme ça ne se voit pas, on passe pour des malades imaginaires !
Quant aux cons...bah faut faire sans... c'est la meilleure solution !
C'est pas le tout, mais j'ai pas encore été me promener sur ton blog !
A bientôt
Bisous
Nanou

[titimo]

merci nanou je suis débutante en la matiére grace a babou je suis contente d'avoir une amie comme elle ,tu connais le probléme et c'est dur d'être dévalorisée a bientot sur le net   bises

[babou]

Ma puce, tu sais combien c'est difficile de nous faire accepter en tant que malade invisible, je faisais justement hier un article sur les cons, ceux qui ne nous comprennent pas, ça faut du bien de se lâcher, d'en parler. Tu as eu raison d'en parler, ton blog et les amitiés que tu vas y nouer te seront d'un grand réconfort, tu verras ;) Je t'embrasse. Babou xxxxxxx

[titimo]

merci ma belle reposes toi bizzzzzzzzzzzzzz titimo